Родители детей больных сахарным диабетом вынуждены обратиться к властям РК

Уважаемый Сергей Анатольевич!

Уважаемая Надежда Борисовна!

Уважаемая Нелли Леонидовна!

Обращаются к вам родители детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимым), проживающие в Республике Коми.

Новость о том, что у ребенка сахарный диабет 1 типа для каждого родителя становится шоком и потрясением. Но нужно продолжать жить и дарить счастье своим детям. И мы обращаемся к вам за помощью, чтобы совместными усилиями подарить им это счастье.

Сахарный диабет 1типа является хроническим заболеванием, которое чаще всего возникает в детском возрасте и в значительной степени влияет на качество жизни человека. При этом видимых причин для болезни нет, они не зависят от образа и уровня жизни семьи, образования и места проживания. Жизнь заболевшего ребёнка, а подчас и всей семьи, подчинена особому ритму, особому расписанию и зависит от многих факторов. Необходимо ежедневно и многократно, до 10-15 раз в день, измерять уровень глюкозы в крови с помощью специального прибора – глюкометра, Нужно делать инъекции инсулина, в среднем требуется от 6 до 10, а то и больше уколов в день. Надо соблюдать диету и режим питания. Ребенку привыкнуть к ограничениям, накладываемым болезнью очень сложно.

Родители стараются поддерживать состояние ребенка, при котором уровень сахара постоянно должен находиться на уровне, близком к норме. А вот отклонение от нормы, то есть отсутствие компенсации, приводит к различным осложнениям. Диабет страшен именно этими осложнениями –

среди них «диабетическая стопа» — заражение крови, гангрена вплоть до ампутации ног, нефропатия в силу почечной недостаточности, слепота – осложнение диабетической ретинопатии. Не говоря уже о том, что в любой момент из-за слишком низкого сахара в крови ребенок может потерять сознание, впасть в кому и умереть.

Случаи заболевания среди детей преимущественно приходятся на возраст от 5 до 14 лет. А это самое опасное время, когда последствия сахарного диабета чаще всего приводят к инвалидизации. Современная медицина пока не способна излечить это заболевание. Но, безусловно, прогресс не стоит на месте и для лучшей компенсации диабета, точного введения доз инсулина придумано специальное устройство — инсулиновая помпа. Помпа является альтернативой многократным ежедневным инъекциям инсулина. На сегодня это средство необходимо большинству больных диабетом детей. Помповая терапия позволяет существенно улучшить компенсацию диабета. Это и более точный расчет дозировки инсулина, и возможность введения микродоз, что очень важно для маленьких детей, это и снятие «скачков» уровня глюкозы у подростков при гормональных изменениях организма.

Огромной помощью для нас стало обеспечение детей-диабетиков инсулиновыми помпами за счёт квот Минздрава Республики Коми. Некоторые родители приобретают инсулиновую помпу за свой счёт, это порядка 100-200 тысяч рублей. Срок ее службы около пяти – шести лет.

Но мало иметь только собственно инсулиновую помпу. Ежемесячно необходимо приобретать так же расходные материалы: иглы-канюли, картридж-системы, нфузионные системы. Каждому ребёнку в течение месяца требуется пять инфузионных систем, пять игл, пять картридж-систем. Ежемесячная стоимость расходных материалов составляет порядка 9000 – 11000 рублей и, к сожалению, эта цифра постоянно растет. Помимо этого, родители должны также приобретать расходные материалы к системам мониторинга крови, тест-полоски для глюкометров, средства для купирования гипогликемии (низкого уровня сахара), создавать за свой счет условия для реабилитации, иногда и оздоровления, занятий спортом, закупать витамины и лекарства, и, конечно, продукты для правильного питания ребенка. Все вместе – это безумно дорого и далеко не каждой семье по карману. Тем более, когда из-за болезни ребенка, многие мамы вынуждены увольняться с работы. В связи с чем, использование инсулиновой помпы становится невозможным для многих семей. А ведь даже один год постоянного использования помпы и «ровных сахаров» способны помочь детям предотвратить тяжелые осложнения, нормализовать работу организма.

Родители детей, страдающих инсулинозависимым диабетом, обращаются к вам за помощью. Обеспечение расходными материалами пациентов входит в компетенцию субъектов федерации, которые принимают соответствующие нормативные акты на местном уровне, такие акты есть во многих субъектах РФ.

Убедительно просим вас рассмотреть вопрос бесплатного обеспечения наших детей расходными материалами к инсулиновой помпе. Ведь благодаря использованию инсулиновой помпы жизнь ребёнка становится на много лучше. Заболевание «съедает» половину беззаботного и веселого времени детской жизни. Так пусть хотя бы оставшаяся половина будет такой, какой и положено быть настоящему детству – наполненной играми, дружбой, любовью.

С Уважением родители детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, проживающие в МОГО « Ухта», Республики Коми. Данное обращение поддержало 29 семей, имеющих детей больных сахарным диабетом 1-го типа.